Bij vragen rondom de kwaliteit van zorg kan ouderinitiatief Olivier in Moergestel sinds jaar en dag een beroep doen op Dorien Kloosterman. Zij is de drijvende kracht achter Naar-Keuze, de belangenorganisatie voor familie van mensen met een beperking die over een persoonsgebonden budget beschikken.

De ouders van Olivier vroegen Dorien naar haar kijk op ouderinitiatieven en de waarde ervan. Achter haar betrokkenheid en deskundigheid steekt een persoonlijk verhaal. Dankzij een persoonsgebonden budget kon Doriens twee jaar jongere zus met het Down-syndroom al in 1999 een door ouders en familie opgezette, kleinschalige woonvorm in Amsterdam betrekken.

'In die tijd zagen veel ouderinitiatieven het licht, al kun je de gezinsvervangende tehuizen uit de jaren zeventig daar in zekere zin ook onder scharen. Vaak was het toen de kerk of een school die de handen ineen sloeg. Er werd met particulier geld ergens in een wijk een of andere villa gekocht voor een kleine groep mensen met een beperking, meestal zo'n 24 bewoners. Het was een duidelijke reactie op de grote, intramurale instellingen waar in de bossen een hek omheen stond.'

'Als ouders had je daar niets te zeggen. De verhalen erover heb ik vaak genoeg gehoord. Je bracht je kind en kreeg te horen dat je de eerste zes weken niet op bezoek mocht komen. Onthechting was immers in het belang van het kind. Daarna kon je op zondag langs komen. Je wandelde dan een rondje in het park om vervolgens je zoon of dochter weer bij de zorg in te leveren.'

'De gezinsvervangende tehuizen waren al een verbetering. Maar van eigen regie was lang niet altijd sprake. Ik kan me nog een kennismakingsgesprek voor onze zus herinneren. We kregen te horen dat we het geld voor nieuwe kleren over dienden te dragen. Daar gingen ze twee keer per jaar samen met onze zus mee naar de kledingwinkels. Nou, dat wilde mijn moeder toch echt zelf blijven doen.'

'In 1996 kwamen de persoonsgebonden budgetten. Door die pgb's konden ouders de regie over de zorg voor hun eigen kind houden. De pgb's zijn dus ook onlosmakelijk met de opkomst van ouderinitiatieven verbonden. Ze hebben zo ook voor een belangrijke ontwikkeling in de zorg gezorgd. Het is mogelijk om kleinschalige woonvormen midden in een wijk op te zetten. Zorg op maat, ja. Grote instellingen zijn dat gaan kopiëren, al zie je nu dat ze daar weer van terug komen. Grote groepen zijn nu eenmaal goedkoper.'

'De pgb's staan geregeld onder druk, nu ook weer. Maar terug naar de tijd van toen gaan we zeker niet. De beweging gaat juist een heel andere kant uit bij instellingen die zorg in natura leveren en dus hun geld rechtstreeks krijgen van het zorgkantoor, zonder daar bij de ouders verantwoording over af te hoeven leggen. Meer en meer doen die instellingen een appel op familieleden om als mantelzorgers in te springen: meedraaien op de dagbesteding of zelf met je kind naar de dokter. Dat heeft te maken met  personeelstekort en krappe financiën. Met eigen regie heeft het juist niets van doen. Je loopt als familielid mee op het pad dat de zorg heeft uitgestippeld.'

'We zien dat steeds meer zorgverleners van de pgb's en daarmee van ouderinitiatieven af willen. De vraag hoeft daarna niet meer gesteld te worden wie de baas is: het bestuur van het ouderinitiatief of de zorgorganisatie. Ouders die terecht hun rol pakken en waken over de kwaliteit van de zorg voor hun kind, worden wel eens als lastig ervaren.'
'De voorkeur voor zorg in natura bij zorginstellingen sluit aan op het ontmoedigingsbeleid van de landelijke overheid. Je wilt niet weten wat je allemaal moet invullen om nog voor een pgb in aanmerking te komen. Een vinkje verkeerd en je aanvraag wordt al gestopt.'

'Het lijkt ook wel of elke budgethouder wordt gezien als een mogelijke fraudeur die van de zorggelden op vakantie gaat. De controle op pgb's is echt veel strenger dan in de reguliere zorg. Medewerkers van het zorgkantoor moeten op de kleinste dingetjes letten om hun opdracht te vervullen: fraude opsporen.'
'Bij de nu afgetreden minister Conny Helder hebben we als belangenorganisaties dit jaar nog aan de tafel gezeten om op het belang van eigen regie te wijzen. Ouderinitiatieven lijken gevrijwaard te blijven. De redenering is dat alleen pgb's verstrekt worden als er sprake van eigen regie is. Voor Thomashuizen of andere woonvormen waar dat niet het geval is, geldt dat het zorg in natura moet worden.'

'Ik kan me herinneren dat we in 2011 met kartonnen huisjes voor de Tweede Kamer hebben staan demonstreren voor behoud van pgb's. Dat is toen, zoals zo vaak, met een sisser afgelopen. Maar bij elke wisseling van de wacht in Den Haag kan het weer veranderen. Zo zijn er ook ouderinitiatieven die in de problemen kunnen komen als de budgetgarantie (persoonlijk vastgestelde ophoging van een pgb, red.) wordt afgeschaft.'
'Het is dus belangrijk dat ouderinitiatieven, waarvan er alleen al voor mensen met een verstandelijke beperking zo'n 500 zijn, goed opletten. De verleiding kan groot zijn om op zorg in natura over te stappen. Het gebouw staat er toch al en je hebt veel minder administratief gedoe. Wij nemen die lasten wel van u over, zegt de zorgverlener dan.'
'Ik druk ouderinitiatieven steeds op het hart om op tijd bewuste keuzes te maken. Onderling moeten de relaties sowieso goed blijven. Binnen elk ouderinitiatief heb je kartrekkers, meestal de mensen van het eerste uur, en ouders die meelopen. Belangrijkste is dat je in elk geval op één lijn blijft.'

'Betrek buiten de kring van ouders ook andere familieleden bij het bestuur of doe een beroep op derden die affiniteit met de doelgroep hebben. Is er geen zorgverlener meer beschikbaar die op basis van pgb's wil werken, dan kan zelf doen een optie zijn. Financieel hoeft het geen probleem te zijn om met met zzp'ers te gaan werken, maar het werkgeverschap brengt wel extra lasten met zich mee. Ik ken ouderinitiatieven die een manager aan hebben gesteld om het beleid namens het bestuur uit te voeren. Als je met twee ouderinitiatieven zo'n manager deelt, is dat ook goed te doen.'

'Voorkom in elk geval dat zorg in natura je 'overkomt'. Want dat kan zwaar tegenvallen. Zo heb ik gezien dat het bestuur van Olivier altijd heel nauw betrokken is geweest bij het aantrekken van personeel. Dat valt weg als je geen ouderinitiatief meer bent. Hetzelfde geldt voor de samenstelling van de groep bewoners en zelfs de huisvesting. Ik ken een voorbeeld van een prachtige woonvorm met twaalf appartementen in het noorden van het land. Een jaar nadat van pgb's op zorg in natura was overgestapt, kon het volgens de zorginstelling niet meer uit. De huur bij de woningcorporatie werd opgezegd en er kwam grootschalige nieuwbouw voor cliënten, die wel veel kleinere appartementen kregen. Bovendien werden meerdere kleinschalige ouder-en wooninitiatieven samengevoegd in één groter gebouw.  Als ik dát had geweten, hoor je dan ouders achteraf zeggen.'

geschreven door: Tom Tacken, journalist